原标题：【代表委员建言】全国人大代表杨林花：探索罕见病用药地方保障机制
政府工作报告提出，提高医疗卫生服务能力。推进药品和高值医用耗材集中带量采购，确保生产供应。逐步提高心脑血管病、癌症等疾病防治服务保障水平，加强罕见病用药保障。全国人大代表、民革山西省委会副主委、山西医科大学血液病学研究所所长杨林花建议，继续完善国家药品谈判机制，推进罕见病高值药品进入国家药品谈判形成可持续性工作机制；稳妥推进地方罕见病用药保障机制的探索，探索罕见病用药尤其是高值药品进入地方多层次医疗保障体系和多方支付机制。
杨林花介绍，国务院办公厅印发的《“十四五”全民医疗保障规划》要求，促进多层次医疗保障有序衔接、共同发展，形成政府、市场、社会协同保障的格局。探索罕见病用药尤其是罕见病高值药品的用药保障机制，成为推进多层次医疗保障体系建设的难点。近年来，国家通过药品谈判的方式，将一大批使用价值高、临床急需的创新药品纳入医保药品目录。特别是去年有两款罕见病高值药品通过谈判达到大幅度降价，进入了基本医保范畴。这是罕见病用药保障机制的创新之举，为高值药品的医保准入打开了一条路径。但是，罕见病的病种繁多，极少数患者的稀有病种药品价格依然很高。她建议，要不断丰富药品谈判的方法，根据稀有病种的患者数量探索建立国家和企业的风险共担机制等。（记者陈俊琦）
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吴银冰
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